Vaughn Wilson 被确诊患上与其姐姐相同的白血病后,医生迅速采取了积极的治疗措施。一年过去,他的父母对他的身体状况感到非常意外和惊喜。

在不久的将来,年仅 16 岁的 Vaughn Wilson 可能会保护我们的家园,甚至挽救我们的个人生命。

他正忙于完成高中学业,同时也在考虑上大学的事情,心中怀揣着宏大的梦想。Vaughn 是个十足的航空迷,13 岁就加入了“雏鹰计划”(一个面向青少年的航空教育项目),开始翱翔天际。他渴望有朝一日能驾驶直升机,无论是作为消防员,还是医疗救援队的一员,将伤员迅速送往医院。在某种意义上,拯救陌生人的生命对 Vaughn 而言,是对他曾接受过帮助的回馈。因为正是一位来自德国的陌生干细胞捐献者,给了他第二次生命。在洛杉矶洛斯费利兹社区长大的 Vaughn,从不放过任何一次可以尽情奔跑、快速滑行或是翻滚的机会。他骄傲地说道:“我喜欢骑自行车、滑雪。我还热爱汽车和飞机,并且喜欢爬山。”

Vaughn Wilson 与飞机原型机合影

他似乎总是充满活力,不知疲倦,直到 2022 年秋天的一天,一次骑行后他突然感到极度疲惫,背部疼痛难忍。不久后,在感恩节的一次外出滑雪活动中,Vaughn 不慎摔倒,之后恢复起来十分困难。

急诊室的医生并未察觉到任何异常之处。通常,急诊室里受伤的青少年都是包扎一下就走了。然而,Vaughn 的父母 Brian 和 Renee Dake Wilson却 心存疑虑。Vaughn 的姐姐 Collette 刚刚经历了一场与白血病的漫长抗争,并因此患上了骨坏死(一种导致骨骼脆弱并频繁骨折的疾病),需要接受多次手术。

另一起事件发生在圣诞假期期间。Vaughn 和几位朋友驾驶卡丁车进行竞速比赛,不幸的是,像往常一样,他们发生了碰撞。其他人都没什么事,起身离开了,但 Vaughn 却没能站起来。

“他当时疼得直哭,表情十分痛苦。” Renee 回忆道。这时,急诊室的医生们开始将这些情况联系起来,尤其是在查阅了家族病史并了解到 Collette 的情况后。他们决定为 Vaughn 安排血液检查。“Vaughn 的血钙水平高得惊人,高血钙有时可能是癌症的信号。”Renee接着说道。

前体-B淋巴细胞白血病

很快,诊断结果出来了。和姐姐一样,Vaughn 也患有前体-B淋巴细胞白血病。这是一种侵袭性疾病,患者的骨髓和血液中会出现大量的未成熟白细胞。“这真的太糟糕了。” Vaughn 说道,“事实上,我感到非常惊讶,因为我觉得我们两个患上同一种病的几率应该很低。”这个消息让 Vaughn 的父母震惊不已。

“我们以为一切都结束了。”Renee 说道,“我们本打算去旅行,去滑雪……”她的声音渐渐低沉了下来,“但就在 Collette 做完最后一次手术后,Vaughn 也被确诊了。这彻底改变了 Vaughn 的人生轨迹。”

“她为我制定了一个周密的计划。听到这个消息,我感觉好多了。”

——Vaughn Wilson 在聊到自己的医生 Nicole Karras 医学博士时表示

虽然从统计学角度来看,两个兄弟姐妹患上同一种癌症的几率极低,但肿瘤学专家指出,这种情况确实有可能发生。事实上,尽管急性淋巴细胞白血病仍然是一种罕见的疾病,但如果家中已有兄弟姐妹患过此病,那么其他兄弟姐妹被诊断出患病的几率就会有所增加。儿童白血病有时可能与遗传有关,但对 Vaughn 姐弟进行的遗传检测并未发现任何遗传因素。此外,研究人员还推测,某些免疫力较低的患者若之前感染过病毒,可能会因此患上某些类型的白血病。

幸运的是,白血病在年轻人中的治疗效果通常很好,存活率接近 75% 或更高。起初,Vaughn 接受了与姐姐 Collette 相同的标准化疗方案,并经历了预期的副作用,包括疲劳、恶心和脱发。为了应对脱发问题,他尝试了许多奇特的发型。

干细胞移植

幸运的是,Vaughn 没有像他的姐姐那样遇到骨骼方面的问题。然而,化疗未能完全清除他体内的癌细胞。此时,他只剩下一个选择:进行干细胞移植。于是,他的父母联系到了希望之城。

希望之城的骨髓和造血干细胞移植项目是美国最大的移植项目之一;迄今为止,该项目已完成近 20,000 例移植手术。

“我有几个朋友在希望之城做过移植手术。”Renee 说道。

他们很快就结识了儿科血液肿瘤专家 Nicole Karras 医学博士,她每天都在治疗患有白血病的孩子。

Nicole A. Karras
M.D.

希望之城儿童癌症中心的临床副教授 Karras 医生表示:“小朋友们都非常可爱,而 Vaughn 是个非常出色的青少年,他喜欢爬山,参加各种学校活动。” 然而,Collette 的经历还是给家人留下了一些担忧。(Collette 并非在希望之城接受治疗。) “他们非常紧张。” Karras 医生继续说道,“他们担心 Vaughn 会出现和他们女儿一样可怕的副作用。我向他们解释,每个病例都是不同的,每个人的反应也不同。” Vaughn 和他的家人对 Karras 医生直截了当且贴心的沟通方式表示赞赏。“她为我制定了一个周密的计划,听到这个消息,我放心多了。” Vaughn 说道。Renee 接着说道:“而且她给了我们充分的时间,让我们提出心中疑问,向我们展示各种图表。她让一切都变得简单明了,我们感到很安心。”

寻找干细胞捐献者

当务之急是找到一位干细胞捐献者。这段时间往往令人焦虑不安,因为家人既困惑又担忧未来的走向。但如果患者是白人且具有欧洲血统,那么成功的几率还是相当可观的。“我很乐观。” Karras 医生说。搜寻工作持续了大约两个月,在找到的潜在捐献者中,Karras医生选择了一位来自德国的年轻女性。实际的移植过程类似于静脉输液,非常简单,花费的时间也相对较少。患者面临的最大难关在于移植前的准备工作以及移植后的恢复阶段。起初,Vaughn 通过便携式装置接受了几周的免疫疗法药物 blinatumomab 治疗。随后,他住院 10 天,接受了放射治疗和远超以往的大剂量化疗——“以彻底摧毁他的骨髓”,Karras 解释说,从而为捐赠的细胞腾出空间。化疗对 Vaughn 的消化系统造成了严重损害。他回忆道:“我当时状态非常差。”“但移植后的那段时间才是最难熬的。”在那段艰难的日子里,Vaughn 的家人、朋友以及希望之城支持性护理专家纷纷伸出援手,共同为他提供帮助。

在爱宠的陪伴下,Vaughn 在家中进行康复

捐献的细胞需要数周时间才能成功接合,患者的病情才会逐渐好转。Brian 和 Renee 采取了“轮班制”,每人轮流在 Vaughn 的病床前守候三天,然后回家休息三天,同时照顾家中的其他成员以及他们共同经营的建筑公司。Vaughn 在希望之城支持性护理团队的帮助下,尤其是儿科、青少年及年轻成人活动协调员 Davis Wideman 的帮助下,让自己不再空虚,而是总是有事可做。“Davis真的很棒”, Vaughn 说,“我们一起玩了很多桌上足球。他还带我上楼去和一群狗狗玩耍!”(宠物疗法在希望之城非常受欢迎。)对抗移植物抗宿主疾病Vaughn 和许多移植患者一样,经历了一些轻微的移植物抗宿主疾病。他依然记得自己出现口腔溃疡时,“希望之城派来了一位专门处理‘口腔溃疡’的医护人员,每天两次来为他提供各种不同的治疗方法”。然而,这些时刻都无法与 Vaughn 被宣布足够健康可以回家的那一刻相提并论。“那是最幸福的时刻,”他说,“能再次见到我的狗,睡在自己的床上,再也不用半夜被人叫醒检查血压了。”

如今,Vaughn 已经恢复了健康

一年后,Vaughn 和他的父母对他的健康状况感到无比惊讶,几乎已经忘记了他曾经病得多么严重。Vaughn 已经停止服用免疫抑制剂,重返校园,再次做起了他最喜欢的事情。Karras 医生将继续对他进行监测,确保他彻底康复。“两年后,我会真正松一口气。”她微笑着说。 Renee 表示,如果说从这件事中学到了什么,那就是耐心。 “我的意思是,Collette 的病情有所好转,Vaughn的病情也缓解了,这都是让人欣慰的好消息,”她说,“重要的是要记住,疾病总有终结的时候。可能需要很长时间才能看到希望的曙光,但最终一定会好起来的。”