9月26日,在深圳市红十字会常务副会长兼秘书长张英姬、深圳市血液中心党总支书记卢亮、深圳市血液病研究所副所长兼主任医师李明以及华大集团CEO尹烨的见证下,华大基因员工向真明在深圳市第二人民医院顺利完成了造血干细胞捐献。

深圳市红十字会常务副会长兼秘书长张英姬(左三)、深圳市血液中心党总支书记卢亮(左一)和华大集团CEO尹烨(左二)慰问捐献者向真明

据了解,这是华大第4例,深圳第441例,广东省第1194例,全国第12038例造血干细胞捐献者。本次捐献是为了救助一名重型β地中海贫血儿童。

地中海贫血是常染色体上的隐性遗传疾病,目前没有药物可以治疗。地贫患者主要通过规范的输血和除铁治疗稳定病情,如果想彻底康复,则要通过移植造血干细胞或基因编辑手段。

深圳市血液病研究所副所长兼主任医师李明介绍,患者在移植之前要先进行HLA(人类白细胞抗原) 配型。由于HLA的复杂性,其配型非常困难,重型地贫的患者要成功找到相配的HLA是一个十分艰难曲折的过程。

这次的捐献者向真明,其实是第二次收到中华骨髓库广东分库的捐献援助意向。2017年他就与该重型地贫β患者HLA高分辨配型相合,中间经历了种种曲折使得4年后的今天才得以顺利捐献。此次造血干细胞的顺利采集与捐献将给这名重型地贫β患者带来治愈希望。

捐献前,深圳血液中心张宏医生给向真明讲解注意事项

“无论什么时候被配上,我都愿意捐”

“非血缘关系的HLA相合率非常低,与一个陌生人配型成功实属不易。无论什么时候被配上,我都愿意捐。”在接受采访时,捐献者向真明说道。

向真明表示,很荣幸被中华骨髓库告知配型相合,这是他第一次完成造血干细胞捐献,采集过程很简单也无不适,也不需要抽骨髓,就像捐血一样轻松。想到能有机会可以帮到一名地贫患者重获健康,感觉真的很美好,希望这位重型地贫儿童能够早日治愈。

“对于我而言,捐赠就像一次普通的献血;对于受捐者而言,这也许能帮他点燃生命的光亮,我义无反顾。”这位年轻人向善的笃定让人为之动容。

捐献过程中,向真明表示采样过程很简单、没有不适

向真明2013年加入华大基因,2015年参加“造血干细胞捐献志愿者征集”活动,成为中华骨髓库志愿者。今年,他收到了中华骨髓库广东分库的电话,得知有机会能帮到一名重型地中海贫血儿童,内心非常激动。他期盼这次捐献能顺利进行,患儿能早日痊愈。

向真明说:“我始终认为,人活在当下,对未来真正的慷慨,就是把一切都献给现在。在有生之年能有机会帮到他人,就一定不要吝惜。”二、“尽我所能,践行‘基因科技造福人类’”

向真明入职华大基因已有8年,现在是一位负责肠癌早筛民生项目的经理。

去年在零下40度隆冬的呼和浩特市,他为肠癌高风险人群做无创肠癌早筛的组织协调、实地收样等工作。截止2021年7月,项目已完成所有阳性受检者的回访工作,收集肠镜/病理报告211份,发现8例肠癌和32例进展期腺瘤及癌前病变,通过早筛早诊早治,避免了数十个家庭走向悲剧。

谈及肠癌早筛项目,向真明表示令人印象深刻的事情数不胜数。其中有一名肠癌患者家属亲自给呼市卫健委和华大基因捐赠锦旗表示感谢。患者是早筛项目的受益者,肠癌检测结果显示高风险,他去医院进一步做了肠镜,发现了3cm息肉并在内镜下成功切除,最终被诊断为早期肠癌。幸而他及时发现隐患、及早诊治,避免癌症进一步恶化。

患者家属在献给华大基因的那面锦旗上写道:大爱无私暖人心,技术精湛传四方。

肠癌患者家属赠送华大基因的锦旗

无论是致力于肠癌筛查的民生覆盖,还是以行践言助力“天下无贫”,向真明都将华大基因“基因科技造福人类”的愿景内化,带着一颗赤子之心,身体力行去帮助人,一往无前地走在公益与民生的道路上。

他说:“人性本善,科技向善,希望能尽己所能,践行‘基因科技造福人类’,为社会尽善。”

践行公益使命、参与地贫防治,华大基因初心不改

华大基因作为社会机构,一直以来在公益基金、公益救助等多个方面深入履行社会责任。

华大集团CEO尹烨说:“深圳是一片公益氛围浓厚、公益精神永驻的热土。中国的地贫患者数量庞大,而HLA配型和造血干细胞移植需要耗费一定的人力、物力,一些家庭在配型成功之前就因为种种原因停止了寻找供源的脚步。华大一直认为,科技的力量只有加上人性的光辉才能发挥最大作用。为此,我们创立华基金,我们承诺将永久地为全球重型地贫患者提供免费的HLA高分辨配型服务。除此之外,我们还坚持‘防大于治’的理念,推动出生缺陷产前筛查。”

深圳市红十字会常务副会长兼秘书长张英姬(左一)、深圳市血液中心党总支书记卢亮(右一)与华大集团CEO/华基金创始人尹烨(左二)进行交流

三次捐献的救助对象中,有两位是重型β地贫患者,而重型地贫是我国南方省份重点防控的出生缺陷。重型地贫通过产前诊断及时干预,可以得到有效防控。

据尹烨介绍,华大基因多年来致力于地贫的防控和救助工作,坚持“防大于治”的理念,采用先进的测序技术与政府和各医疗单位共同推动地贫的基因筛查,实现我国重型地贫患儿零出生目标。

在救助方面,华大基因自2017年起永久免费为我国重型地贫患者提供HLA免费配型;在治疗方面,华大基因的基因治疗取得重大进展,已完成3名重型地贫患者造血干细胞回输,均已摆脱输血治疗。

目前华大已有近千名员工成为中华骨髓库志愿者,已有4名员工完成了造血干细胞捐献,分别是华大的林宏,于2011年4月在广州捐献造血干细胞;现任华大生命科学研究院副院长张二春,在2014年7月为一名重型β地贫患者捐献造血干细胞;华大的李俊桦,在2019年9月为一名白血病患者捐献造血干细胞;最近的一位捐献者则是向真明。

华大人以身作则践行公益理念。 华大三位造血干细胞捐献者合影,从右至左分别是张二春、向真明、李俊桦

尹烨说:“对于捐献这件事,除了跟情怀和信仰有关,还跟大众对技术的了解程度有关,所以科普很重要。实际上今天的技术可以做到直接从外周血中将造血干细胞提取出来,捐献干细胞就像献血一样简单。对于一位健康的成年人来说,一般十天左右就可以补足所捐献的造血干细胞的数量。所以捐献造血干细胞并不会影响人体健康,也不会减弱健康人的免疫功能和造血能力。这也是我们鼓励大家参与捐献的重要原因。”

向真明完成捐献,手持提取出来的造血干细胞在爱心树前合影

尹烨表示,对于出生缺陷疾病来说,防大于治。我们呼吁更多的人参与到捐献的大爱中来的同时,更希望民众能加强防控出生缺陷的意识,重视婚前、孕前及产前优生检查,能有效控制出生缺陷患儿出生率。

“上医治未病,中医治欲病,下医治已病”。其实,无论是对于出生缺陷疾病,还是恶性肿瘤,或者是感染类疾病,“防大于治”都是重中之重。早筛查、早诊断、早治疗才能防患于未然。相信随着知识的普及和科技的发展,疾病形成的阴霾将慢慢消散。